Nguồn:Briana Nelson Goff, 785-532-1490,bnelson@k-state.edu
http: //www.k-ptate.edu/media/mediaguide/bios/goffbio.html
Phát hành tin tức được chuẩn bị bởi:Jane Marshall, 785-532-1519,jpm2@k-state.edu

Thứ ba, ngày 24 tháng 11 năm 2009

Giáo sư K-State, Texas Tech khám phá kinh nghiệm tỷ số bóng đá pháp cha mẹ tỷ số bóng đá pháp trẻ em mắc hội chứng Down

Manhattan - Khi cô giữ đứa con trai mới sinh tỷ số bóng đá pháp mình, tuyệt vọng, đau buồn và từ chối quấn lấy Briana Nelson Goff. Theo tiêu chuẩn tỷ số bóng đá pháp xã hội, ông đã bị thiếu sót. Nỗi sợ hãi tồi tệ nhất tỷ số bóng đá pháp cô ấy, cô ấy nghĩ, đã trở thành sự thật.

Đối với Nicole Springer, mang thai chứa đầy lo lắng, xét nghiệm và khẩn cấp. Nhưng khoảnh khắc con gái tỷ số bóng đá pháp cô xông vào thế giới, cô biết đứa bé khác thường này là một người sống sót.

Cả hai đều là giáo sư, Goff tại Đại học bang Kansas, Springer tại Đại học Texas Tech ở Lubbock. Cả hai đều có nhiều Vitas nhồi nhét với các ấn phẩm nghiên cứu. Cả hai đều là cha mẹ tỷ số bóng đá pháp những đứa trẻ mắc hội chứng Down.

Trong một dự án nghiên cứu có tên là "'Con tôi có nhiều nhiễm sắc thể hơn tỷ số bóng đá pháp bạn!': Hành trình đến khả năng phục hồi và hy vọng trong việc nuôi dạy một đứa trẻ mắc hội chứng Down", Goff và Springer đang thu thập thông tin về cách các bậc cha mẹ khác phát triển các linh hồn lâu dài cần thiết để quản lý các thách thức tỷ số bóng đá pháp việc nâng cao hội chứng giảm xuống.

Tên dự án xuất hiện bởi vì trong khi hầu hết trẻ em có 26 nhiễm sắc thể, một đứa trẻ mắc tỷ số bóng đá pháp có 27, nhiễm sắc thể thứ 21.

"Chúng tôi đã nghĩ ra cái tên cho nghiên cứu khi chồng tôi và tôi thấy cụm từ trên một nhãn dán bội. Điều đó chỉ nói lên tất cả," Goff nói. "Có một đứa trẻ mắc hội chứng Down là một trải nghiệm thay đổi cuộc sống và một phần tỷ số bóng đá pháp nó là tìm ra khía cạnh tích cực tỷ số bóng đá pháp cuộc hành trình."

Đối với Goff, tỷ số bóng đá phápi ngày đầu tiên tràn ngập cảm xúc. "Thật khó hiểu khi cảm thấy đau buồn, khi về mặt logic, tôi nên cảm thấy niềm vui khi có một đứa con mới sinh", cô nói.

Dần dần, cô bắt đầu nhận ra rằng con trai tỷ số bóng đá pháp mình, Dalton, được tạo ra một cách hoàn hảo, mặc dù anh ta có thêm nhiễm sắc thể. Cô phải đối mặt với nỗi sợ hãi tỷ số bóng đá pháp mình và bắt đầu công việc cần thiết để đảm bảo anh sẽ có mọi cơ hội để vượt quá mọi mong đợi. Cô ấy nhận ra mình sẽ sống sót và phát triển - và con trai cô ấy cũng vậy.

Springer chịu đựng một chẩn đoán sơ bộ, gây tử vong, hai vấn đề về tình trạng rối rắm, nhiều cuộc hẹn theo dõi thai nhi, đánh giá tim mạch nhi trong tử cung, và rất nhiều cuộc hẹn với bác sĩ mà cô mất. Ở tuổi 36, con gái tỷ số bóng đá pháp cô được sinh ra sau khi cảm ứng khẩn cấp, trớ trêu thay mà không có sự hiện diện tỷ số bóng đá pháp bác sĩ sản khoa.

"Katarina bước vào thế giới mà không gặp trở ngại và theo các điều khoản tỷ số bóng đá pháp cô ấy," Springer nói. "Cô ấy đang thở độc lập, không bao giờ đến thăm Nicu, cho con bú ngay lập tức và rời bệnh viện dưới 48 giờ sau khi sinh. Cô ấy dường như nói, 'Tôi có thể nhỏ và mắc hội chứng Down, nhưng đừng đánh giá thấp tôi.

"Tôi biết Katarina sẽ tạo được dấu ấn tỷ số bóng đá pháp mình một cách tuyệt vời," Springer nói.

Điều phối viên dự án hiểu hành trình tỷ số bóng đá pháp chính họ để phục hồi và hy vọng. Bây giờ, cùng với các sinh viên từ K-State và Texas Tech, họ sẽ khám phá hành trình tỷ số bóng đá pháp các gia đình khác có một đứa trẻ mắc hội chứng Down. Một trong mỗi 733 em bé được sinh ra mắc hội chứng Down và hầu hết các bậc cha mẹ dưới 35 tuổi.

"Chúng tôi sẽ xác định các yếu tố khả năng phục hồi chính trong các gia đình đã điều hướng thành công quá trình chuyển đổi khó khăn này", Goff nói. Cô là một nhà trị liệu gia đình và hôn nhân được cấp phép, Phó Trưởng khoa về các vấn đề học thuật tại Đại học Sinh thái con người tỷ số bóng đá pháp K-State và Giáo sư tại Trường Nghiên cứu Gia đình và Dịch vụ Nhân sinh tỷ số bóng đá pháp Trường.

Hầu hết các thông tin ngoài kia là y tế hoặc cá nhân, Goff nói. "Chúng tôi sẽ cung cấp dữ liệu dựa trên nghiên cứu để hỗ trợ các gia đình đối phó với tỷ số bóng đá pháp và các gia đình phải đối mặt với hành trình này trong tương lai", cô nói.

Goff và Springer dự đoán hai kết quả chính từ dự án tỷ số bóng đá pháp họ, bao gồm các ấn phẩm và thuyết trình dựa trên dữ liệu nghiên cứu và một ấn phẩm truyền thông tiêu dùng cho các gia đình mắc hội chứng Down. Cuốn sách truyền thông tiêu dùng sẽ bao gồm những trải nghiệm tỷ số bóng đá pháp cha mẹ, bằng lời nói tỷ số bóng đá pháp họ, cũng như một số tài nguyên chính để giúp cha mẹ trong hành trình này. Nó sẽ dựa trên thực tế, nhưng cũng có kinh nghiệm cá nhân tỷ số bóng đá pháp cha mẹ, Goff nói.

Các nhà nghiên cứu sẽ biên dịch dữ liệu từ các cuộc khảo sát trực tuyến và theo dõi các cuộc phỏng vấn định tính chuyên sâu hơn với những người tham gia được chọn. Các câu hỏi cụ thể hỏi người tham gia cách họ đối phó với chẩn đoán hội chứng Down tỷ số bóng đá pháp con họ, về mối quan hệ tỷ số bóng đá pháp họ như một cặp vợ chồng, và hy vọng và sự hài lòng tỷ số bóng đá pháp họ với cuộc sống. Các cuộc khảo sát sẽ yêu cầu những khoảnh khắc đẹp nhất và những khoảnh khắc khó khăn.

"Dữ liệu chúng tôi đã thu thập cho đến nay bao gồm những trải nghiệm từ các bậc tỷ số bóng đá pháp mẹ thường phải đối mặt với các tình huống mà họ thất vọng, đau buồn và bối rối. Nhưng họ cũng mô tả các khía cạnh tích cực và hy vọng tuyệt đối và chầu mà chúng dành cho con mình," Goff nói.

"Những bậc tỷ số bóng đá pháp mẹ này trân trọng và nắm lấy những khoảnh khắc đặc biệt thường bị bỏ qua hoặc được tỷ số bóng đá pháp mẹ có con phát triển điển hình.

Những người tham gia bao gồm tỷ số bóng đá pháp mẹ đơn thân và tỷ số bóng đá pháp mẹ hiện đang trong một mối quan hệ-đã kết hôn, hẹn hò, tỷ số bóng đá pháp mẹ

Goff cho biết nhóm hy vọng sẽ thu thập được hàng trăm cuộc khảo sát từ cha mẹ. Đại hội Hội chứng Down Down sẽ có cuộc khảo sát, có sẵn trên trang web tỷ số bóng đá pháp mình, trong một bản tin sắp tới. Cha mẹ tỷ số bóng đá pháp trẻ mắc hội chứng Down có thể tham giahttps: //surveys.ksu.edu/ts? Cung cấp = 148766

"Chúng tôi không thực hiện nghiên cứu này với tư cách là chuyên gia trong lĩnh vực này, nhưng là cha mẹ, cung cấp thông tin mà chúng tôi hy vọng thân thiện hơn với người dùng và vẫn thực tế so với một số tài liệu chuyên nghiệp thường được cung cấp cho các bậc cha mẹ mới đối mặt với tỷ số bóng đá pháp," Goff nói.

"Chúng tôi hy vọng rằng nghiên cứu này và ấn phẩm sách sẽ cung cấp câu trả lời cho một số câu hỏi ban đầu mà cha mẹ, thành viên gia đình, bạn bè và chuyên gia làm việc cùng và chăm sóc cho trẻ em mắc tỷ số bóng đá pháp.

8129_8228Hutchinson; Laura Cline, Cao cấp về Nghiên cứu Gia đình và Dịch vụ Nhân sinh,Overland Park; Madison Peak, Sinh viên năm thứ hai về Khoa học Dinh dưỡng,Shawnee; và Courtney Tracy, sinh viên năm thứ hai trong giáo dục tiểu học và nhân văn,Franktown, Colo.